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ロバさん家の覚書〜側弯症の記録〜

娘の側弯症の備忘録です。。。
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もう1つの記録

 久しぶりの更新
 頂いたコメントの方には書いていたのですが。。。
 
 昨日、友人のお子さんが側弯症の手術を受け退院されました
 彼女の記録を少し書きます  ※了承済みです
 これから手術を受ける方で不安になると思われる方はこれ以降は読まない方がいいです
 
 利発で運動も大好きな女の子
 そんな彼女は娘より側弯症のコブ角が大きかったため中学生での手術を受ける事に。
 部活や修学旅行など学生生活は忙しい
 なかなか決断は出来なかったようです。
 うちは体育が大嫌いだったので手術の大変さも調べず簡単にやる~っと。
 いま考えたら恐ろしいことですね(^ ^;)

 手術は無事に終えましたがICUではずっと痛みを我慢していたらしく
 ご両親が声をかけると泣き出したそうです
 子供って大人が思っているより遠慮したり我慢したり。
 せめて入院中はストレスなく過ごさせてあげたいです・・・実際は難しいですが(^ ^;)
 
 その後が大変でした
 痛み止めで吐き気が酷く水分もとり辛く点滴での吐き気止めも効かなかったそうです
 結局、吐き気が収まらず鼻から胃まで管を通す事に。
 胃に胃液や空気が溜まっていたようで、吐き気を引き起こしたかもと。
 術後4日目の回診で抜いてもらえるまで口から食事をとる事は出来ず・・・
 メールをもらうたびに辛くて心配で。

 そしてコルセット
 娘より矯正範囲が広いため術後の翌日に型取りをしたそうですが
 特注品のため完成まで8日もかかったそうです
 それまでは寝たきりです
 ただ動かなければ痛みを訴える事は少なかったようで、それだけが救いです
 本当に痛みが無かったかは手術を受けた者しか解らないと思いますが。。。
 痛みと言えば腹痛です
 これは娘もかなり悩まされたことです
 ずっと寝ていて腸の動きも鈍いので仕方ないとは思いますが便が出ない・・・
 本当に一番大変だったかも。

 シャワー許可とリハビリは術後13日目からだったそうです
 名城病院の入浴は週2回
 これは3年前と変わっていなくて30分で全てを終えるのは本当に忙しいです(^ ^;)

 私は術後約2週間の日にお見舞いに行って来ました
 まず驚いたのはコルセットの形状
 娘はアンダーアーム型ボストンタイプでしたが彼女はミルウォーキー型
 主治医からは術前のコルセットより楽だよと言われていたそうですが
 正直 変わらないような。。。
 一緒にお見舞いに行った娘も驚いていました。
 この日が初対面でしたが同じ病気を患った者どおし、この先も
 少し先輩として交流を持てたらと思います

 退院のお話は術後16日目
 先週末には退院できたようですがベットの準備が・・・(笑)
 若い人は回復が早いです
 ぜひ退院後の生活準備はお早めに^^
 入院をしたら付添えとか忙しいですよ~
 
 本当に同じ側弯症の手術でもこんなにも違うんだと思いました。
 最近、私のブログを参考にと有難いコメントを頂く事があるので
 手術範囲などによって違う事も知って頂きたくて。

 大変な手術です
 見ているだけのご両親も辛い事が多いと思います
 それ以上に手術を受けたお子さんは もっと辛い
 痛がっている子供に親は手を握ってあげるだけしか出来ないとか
 いろいろ葛藤などがあるかもしれません
 でも必ず痛みも治まり良くなります
 親御さんはぜひ笑顔で見守ってあげて下さいね
 ん~なんか上からのメッセージになってしまいましたm(__)m

 最後に。。。
 Tちゃん 退院おめでとう!
 暑い日が続いてコルセット生活は大変かもしれませんが
 お家の中は涼しくしてもらって 当分はご両親やお姉さんに甘えて下さいね♡
 側弯症の事とか何でも聞きたい時は娘にラインしてね~♪
 
 
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Comment

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2017年08月13日(Sun) 19:47
No title
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側弯症の手術をした者です。
私は大学生で手術をしたのですが、記事を読ませていただき、
なんだか大変に懐かしく思い出し、ついコメントしてしまいました。
言わずもがな、側弯症の手術は大手術で大変ですが、ご友人の娘様の手術も
無事終わったとのこと、本当におめでとうございます。
お知り合いで同じ手術を受けたことのある人が周りにいるのと、いないのとでは、
全く違うだろうなぁと思いました♪
2017年08月19日(Sat) 18:32
Tomoko OB さん
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初めまして。
ご訪問&カギコメありがとうございました
そして返信が大変遅くなり申し訳ありませんでした。
身内に不幸がありましてバタバタと。。。

7月に手術をされたのですね。
術後1ヵ月 まだまだ大変な時ですね
メールで直接連絡をご希望との事
私でお役に立つ事があればいいのですが。。。
すぐにでもメールを送らせて頂きたいのですが
今は亡くなった父の事で慌ただしいので落ち着きましたらメールさせて頂きますね
本当にすみません


2017年08月20日(Sun) 23:29
あっぷるさんへ
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初めまして。
ご訪問&コメントをありがとうございました。
あっぷるさんのブログを読ませて頂きました
高校生で診断され大学生での手術
本当に手術を受ける判断って難しいですね
病院選びも重要だと改めて思いました
娘が手術を受けた時は周りに同じ病気の方がいなく不安もありました
確かにいるのと、いないのでは全く違うでしょうね!
今はブログを通して同じ病気の方と知り合える事ができ良かったと思います^^
2017年08月20日(Sun) 23:47
学校がはじまりました!
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ロバさん、こんにちは。

今週月曜日から学校がはじまりました。
荷物を極力少なくして、リュック登校です。
傷が痛むとは言いませんが、肩凝りが酷く連日頭痛に悩まされております。少し風邪気味で微熱もあり、今日はお休みしました。首を回したり、肩の力を抜くように言ってはおりますが、本人は動かすのが怖くもあり肩や首はパンパンです💨
私は肩を温めるとか、サロンパスを貼ることしか出来ずにおります。
時間の経過を願う日々です。

とは言え、1ヶ月前の状況を考えると今は学校に行っている!なんて夢のような状況です。

ロバさんのブログを参考にされている方は、たくさんいらっしゃると思います。ありがとうございます。
中一我が娘の手術後42日の状況です。

MO
2017年08月31日(Thu) 09:34
M.O. さんへ♪
編集
こんばんは。
返信が遅くなりすみませんでした。

9月になり名古屋も朝晩は過ごしやすくなってきました
娘さんの学校生活はいかがですか?
コルセットがない分、見た目は普通のお子さんと同じなので
外出時なども違った意味で気をつける事もあるのではないですか?
うちの娘はコルセットを外せるようになった時に人とぶつかったらどうしよう等
コルセットに依存していました(^ ^;)

肩凝りですか…
娘も酷かったですね
特にテスト勉強など長時間同じような体勢をとっている時は病院で頂いたロキソニンの湿布を
常に貼っていました
術後4年近く経った今でも肩や腰が痛い事があります
手術をして体を動かすことに恐怖感もあり最初は痛み止めを服用する事も。
最近はスポーツジムに通うようになり自分の身体と上手に付き合っているようです。
術後まだ間もないので体を動かすことは怖いかもしれませんがリハビリは必ず必要だと思います
少しずつでも快方に向かう事をお祈りしています^^






2017年09月12日(Tue) 22:26
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2017年09月17日(Sun) 17:22
Tomoko OB さん
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コメント拝見させて頂きました。
術後6日目に退院、18日目から登校とは驚きました。
うちの娘は術後16日での退院でしたが早い方だと思います
先日コメントを頂いたM.O.さんから術後のコルセットがない病院も
ある事はお聞きしましたが。。。

>一度ロバさんにレントゲンを見て貰いたいです。

正直にお話させて頂きますね
私は医師ではありません
専門知識もなく、ただ娘が側弯症と診断され手術を受け
そのままの記録を書き残しただけの者です
親として不安なお気持ちを聞いたり愚痴などを吐き出していただく分には
受け止める・・・まではいかないかもしれませんが。
側弯症の手術や治療法などに関してはアドバイスは出来ないです。
ただ私なら再手術を申告されたら一度セカンドオピニオンなど他の医師の
意見を聞いてみたいと思います
お嬢さんや親御様のショックは計り知れないと思います
本当に大変で辛い手術ですもんね…

Tomoko OB さんのお住まいが何方かなのか分かりませんが
うちの娘は名古屋の名城病院で手術を受けました
側弯症の術例も多い病院でネットで色々と調べ決めました
再手術を受けた方は少ないかもしれませんが側弯症のブログも増えてきました
私が探しただけでも数件ありました。
個人情報の事もありますので此方ではアドレスは公開しませんが
ぜひ探してみて下さい

お力になれず本当に申し訳ありません。
Tomoko OB さんのお嬢様がお気持ち的にも回復される事をお祈りしています




2017年09月18日(Mon) 15:59
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2017年09月18日(Mon) 19:10
Tomoko OB さん
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NZにお住まいだったのですね。
ただでさえ情報の少ない病気
海外ならなおさらですよね。
簡単にセカンドオピニオンなどと書いてしまいすみませんでした。
それにしても手術日に執刀医と会うのが2回目とは驚きました
私たちは先生との信頼関係を築きながら手術を受ける事を決めました
確かに命にかかわる病気ではないので全てが本人の意志に委ねられ
本当に悩みました
娘が手術を受ける前そして術後も同じ病気の方とお話しする機会がなく
話を聞いてもらいたいという思いは分かります
まして再手術をするかもという不安
手術当日に術式が変更になるなんて信じられません。。。
本当に何をお伝えしてあげれば良いか言葉がみつかりません

娘は側弯症と診断された時 上下のコブ角ともに41度でした
就寝中のみコルセットにて矯正を試みましたが改善されず
手術を受ける時も同じような角度でした
40度では手術を受けるにはグレーゾーンでしたが娘の場合は
下のコブ角が40度を超えていたので主治医から手術をすすめられました
最終的には本人が決めたのですが…
他の方のブログで術後の画像を目にすることがあるのですが
やはり娘は広範囲だったんだと実感しました
術後はコブ角は上下ともに20度以下となりましたが
動く(ボルトを入れていない)背骨が下部2個しかないので
将来的にも腰痛や長時間の立ち時間の制限などリスクもあります

もう少しボルトを入れる範囲が短ければと思う事もありました
手術前にそうすると将来的に再手術もあるとお聞きし決断せざるおえなくて。
今も足の爪を切ることなど出来ない事もありますが(^ ^;)

お母さまの心痛 本当に解ります
いや簡単に解りますと言ってはいけないかもしれませんね
術後2ヶ月 娘さんが一番不安のなられていると思います
お嬢さんの心身のケアを一番に考えてあげて下さいね
何もお力になれず本当に申し訳ありません。。。
2017年09月20日(Wed) 08:20
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2017年09月21日(Thu) 22:05
Tomoko OB さんへ
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父の四十九日などで返信が遅くなりすみません。

本当に日本と海外の側弯症の治療は違うんですね
娘の術範囲の正確な数値が分かりませんので11月の検診の時にでも
主治医に聞いてみます(私も興味あるので)
ただ言われているのはボルトの入っていない背骨は下部は2個しかないと聞いています
そのため直座りや無理な前屈はさけるようにと言われています
将来、腰痛にならないように足腰を鍛えるように言われてもいるので
最近はジム通いをして頑張っています
足の爪はやはり背中が曲がらないので頑張れば自分で出来るのですが
見ているのも辛いので…
その分、姿勢が良い子にはみられますけどね^^

話を戻します
2ヵ月以上前のレントゲン画像で手術を受けるのも衝撃的なお話ですね
日本の手術には1つ1つ確認をし同意を求められます
術前には麻酔医との面談もありましたし。
ただブログへのコメントで病院によって手術後の対応は違う事もわかり
やはり情報を集め本当に納得をしてから決める事の大切さも分かりました
良い方向に進むといいのですが・・・

追伸
娘は今年の2月にサンフランシスコに1ヵ月の短い期間ではありましたが
留学をしていました。
NZにお知り合いが出来た事はとてもうれしいです♪
また行く機会がありましたら宜しくお願いしますね^^


 
2017年09月24日(Sun) 23:08












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