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ロバさん家の覚書〜側弯症の記録〜

娘の側弯症の備忘録です。。。
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術後7日目

今日は大晦日…なんとか歩けるので主治医に1日家に帰る?と聞かれたようだが
本人的に不安があるようで病院で年越し決定(^ ^;)
さすがに1人ぼっちで年越しは可哀想なので今夜は私も病院泊
娘と2人で年越しするなんて今後もないだろうから貴重な体験だね。

10時
回診で手術傷跡が順調なので抜糸をする事になった。
抜糸は痛くないと聞いていたが本人は痛かったようで
先生に速攻抜いてよ~と懇願(笑)
抜糸後はガーゼもテープもないのは驚いた!

明日は術後の初めてのシャワーなので看護師さんから必要な物を教えてもらう

11時
術後、初めてメイクと髪の毛を巻く
IMG_2643 (2)1
入院患者とは思えない姿だが気分が上がるらしいので文句は言わなかった(^ ^;)

昼間は親戚や友人がお見舞いに来てくれた♪
誰かが顔を出してくれると座っている時間が増えるし気分が紛れるので良いみたいだ。
ただ帰ってしまうと痛みが来るのか再びベットに…ダウン。。。

18時
IMG_1333.jpg
今夜は病室で家族3人 主人の買ってきたお寿司などで細やかながら年越しパーティ?
IMG_1339.jpg
ちなみに病院食は年越しそばでした^^

19時
安定剤を飲む

21時30分
導眠剤と痛み止めを飲み紅白を見ながら就寝…年越しまでもたず(笑)

良い新年が迎えられるといいな~
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術後6日目

昨夜ほとんど眠れなかったため昼過ぎまで寝る
午前中にリハビリがあるが先生が少ないようで軽めですぐに終了(年内は今日で終わりなのになぁ)

夕方 仕事を終え病院へ
お通じがないためイライラ
腹痛と背中痛で暴言多し(^ ^;)

昼間は私が仕事のため主人が付き添い
ただトイレなど男性では出来ない事も多くて…

私も限界に来ている…頑張らないと!

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術後5日目

4時30分
痛みで目覚める。

8時
朝食(病院食)はほとんど食べず頂いたカステラなどを食べる

9時
今朝は調子が良いようだ♪
術後、初めてコンタクトを入れた。

9時40分
回診
かなり若いノリの良い先生で背中の写真を撮ってくれた(頼む娘もすごいが ^ ^;)
IMG_1247.jpg
抜糸前の背中
傷は順調に良くなっているのでテープに変更
半透明なので手術の傷跡がよくわかり見ていて辛い。。。

14時
体調が良くなってきたので実家に連絡して祖父母に来てもらう。

15時
歩行器で病棟内を1周する

夕方より痛みが増してきたので痛み止めと安定剤を服用して落ち着く。

20時
明日は私が仕事のため帰宅する事に。
今夜は1人で過ごす。

21時30分
導眠剤と痛み止めの薬を飲む

夜中2時
痛み止めの座薬を入れるも5時まで寝れず…朝を迎えたそうだ。


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術後4日目

朝起きてすぐコップ1杯の水を飲むも出ず腹痛が酷い
背中痛と腹痛 ダブルはきつい!

食べないと出るものも出ないよ~と言われ頑張って朝食を食べる。
そして。。。待望の♪
これで腹痛の方は治まるかとホッとした^^

午前中
痛みで寝ている事が多い
薬は1日3回までなので時間を気にしながら服用する
あまりの痛さで過呼吸になる…安定剤を飲み少し眠る

IMG_2634.jpg
お昼ごはんは念願の麺類
1/3は食べる事が出来ました♪

IMG_2630.jpg お世話になる歩行器
これを使ってトイレに行ったり病棟内を歩きます。
個室ですが病室が狭いため、かなり邪魔(^ ^;)

昼夜問わずトイレのたびに看護師を呼んでトイレに行き、終るとまた呼ぶ
年末のため人手不足でなかなか来てもらえず座っているのも辛く…
何度も見ていたので、なんとか私が付き添う事を認めてもらう
これでトイレ問題は解決♪
マニュアルがあるのは分かるが…(^ ^;)

21時20分
導眠剤を飲むもなかなか寝れず…
23時
痛くて騒ぐ。看護師を呼ぶもタオルで背中を温めるかテレビでも見て気を紛らわすかと。
そんなんで痛みは止まないだろうに…
痛み止めはなかなか出してもらえない。
数分後、我慢限界でお願いすると座薬を入れてくれた…さっき入れれば苦しまなくて
良かったのに~!!
「私がんばってるよね…もう、これ以上頑張れない」
「痛い,死にたい、手術しなければ良かった」と泣き叫ぶ娘を見ながら
何も出来ない自分がもどかしい。
自分でナースコールを押して、ひたすら痛みを我慢し看護師さんを待つ
手術前には想像できなかった事だ。

私が家に戻り1人になる昼間の数時間
ある看護師さんに「ナースコールは考えて押してね!」と言われたそうだ。
看護師さんによって痛みに対する対処が違ってホントに戸惑う(^ ^;)
痛がりながら「呼んでもいいと思う?」と私に聞く…一瞬、答に困ってしまった。
もっと、しっかりしなきゃと反省。。。


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術後3日後

昨夜も2~3時間おきに痛がったりトイレに行ったりと落ち着かない。
ただ今日は起き上がれるかもしれない淡い期待があったので頑張る…
ずっと寝たきりなので腰も痛がる。
術後、寝がえりをしたい時はその都度、看護師さんを呼ばなくてはいけない。
シーツを使い向きを変えて大き目の枕?重し?みたいな物で身体を支えるのだが
向きを変えても前の方が楽な時もある…が看護師さんを再度呼ぶのが悪くて我慢。。。
この数日間これが一番面倒で辛かったかも(^ ^;)

早朝、看護師さんが病室に来て出血量を量る…ん~240ml
今日はコルセット(起き上がる)無理かもね~と。
昨夜は痛み止めも飲まずに頑張ったのに、簡単に言わないでやってよ~!!
この後は想像通り泣いて騒いで大変でした(^ ^;)

が!主治医が病室に顔を出してくれて、起き上がりたいなら今日コルセット
着けるか?と言ってくれて笑顔になる。 ふぅ~
それから苦手だった足のマッサージ機?を外してもらえた♪
早朝の数時間で泣いたり笑ったり忙しい朝だ!
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そして待望のコルセットが届きました♪
IMG_1193.jpgIMG_1190.jpg
今までのよりは軽いが想像よりデカい(^ ^;)
かなり腰の方までボルトを入れているので長め。
このコルセットを3ヶ月着け続ける…まぁ相棒ですね

朝食は昨夜の下剤の効果がなかったのでジュースしか摂らない。

10時 回診
コルセットが完成したので着けて起き上がってみる。
IMG_1199.jpg
まるで生まれたての子牛のようでした。
少しずつ起き上がりベットに座り、立ち上がり…
無理はせずと先生に言われても「どうしても立つ!」と。
こんなにがんばり屋さんだったかしら(^ ^;)

病院衣からTシャツ&ズボンになり数歩ですが歩けました。
歩く事が出来たのでドレーン類(血&尿)を抜く事になり
やっと少しずつですが普通の生活が送れるんだと実感!
ただトイレに行く時は看護師さんを呼んで連れて行ってもらうのが
かなり面倒(すぐ来てくれないしね~)
まだ数分しか座っていられないのでトイレは大変な作業です。
ちなみにコルセットを着けている間は大きめのパンツとズボンが便利です。

11時30分
喜んだのもつかの間…コルセットを着けたため背骨に入れていた痛み止めも抜いたので
激しい痛みでダウン。午前中のリハビリは出来ませんでした。
そしてお通じがないので腹痛で苦しむ(浣腸するも全く効果なし)

15時
私は洗濯と家の片づけ,入浴のため2時間ほど家に帰る
その間に気分転換にとベットに寝ながら洗髪をしてもらう…が、その後38度まで熱が上がる

その後は痛み止めの薬(ロルカム錠&ムコスタ錠)を飲み痛みとの格闘!

21時
痛みがピークになったので痛み止めの座薬を使用
21時30分
昨夜に続き2度目の下剤を飲み強めの導眠剤を飲んで就寝
朝まで…とはいかず数時間おきに起こされました(泣)

コルセット代金 62,212円
※前回と同様に現金払いをした後、健康組合から7割返金、市(国?)からも返金


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術後2日目

朝から痛みで目覚める。
お腹がパンパンで苦しい…今まで便秘とは縁のない子。ガスも出ないし…
腸を動かす点滴を昼頃に行うも兆候なし…

リハビリは午前と午後と1回ずつ病室にて寝ながら行う。
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術後ずっと付けている足のマッサージ機?
立ち上がるまでは外せないらしいが、この器械が動くたびに
振動が背骨に伝わり痛がって大変でした。
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何度もミスされる点滴も痛々しい。。。

痛さがピークで昼食後に座薬を使用し少し眠る。

2日ぶりに身体を拭いてもらえた。

食欲はまだ出てこない。

昨日、コルセットの型取りが出来たため見積書を持って市役所へ書類を出しに
一旦、家に戻る。
なんとか年内に書類が出せてホッとする
コルセットを着ける前に申請を出さないと補助が下りないようで、年末は休みが入るので
バタバタです。
簡単にシャワーを浴びて病院へ戻る。

夕方に再度腸を動かす点滴を行うと21時頃にやっとガスが出た!
ちょっと安心した^^
取りあえず夕食後に下剤を服用した。明日は大丈夫かな~

喜んだのはこの時だけ…この後は痛みで「もう辞めたい,死にたい!」と泣き叫ぶ
私はなだめる事しか出来ないし本当に辛い。。。

この夜も数時間おきに痛がって寝れないので導眠剤をもらうも寝れない。
痛み止めをお願いするも翌日にコルセットが届きドレーンを抜く時に痛みが
少ない方が(薬が効いていた方が良い)との事で我慢。。。

この日も長い夜でした。
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術後1日目

今日はクリスマスだ…すっかり忘れていました(^ ^;)
9時頃にICUの看護師さんから一般病棟へ移れますよと連絡がありました。
ホッとしましたね~

12時に病院へ行くと病室で娘が寝ていました。
背中を切っているのですが仰向けで寝れるんですね。
病院レンタルの浴衣?を前から着せられていました。
まだまだ管や点滴等がたくさん付いていて痛々しい…

手術後せん妄(頂いたプリントより)
手術前の様子とは一変した意識の混濁が突然に現れ、手術後、安静が必要な時期に
激しく動き回ってしまう状況です…この症状は一時的なもので手術後日にちが経つに
つれ消失していきます。


体内に入っている点滴、チューブ類に触れてしまい抜いてしまう危険があるとの事で
しばらく私が泊まる事にしました。
なんせ年末と言う事で看護師さんの人数も減ってしまうみたい。。。
まぁ時期が時期ですから(^ ^;)

術後1日目の娘の様子

数時間おきに痛がるが痛み止めの点滴のおかげか、よく眠る。
背中にもチューブが刺さっていて少しずつ痛み止め?麻酔?が入るようだ。

午後から早速リハビリが始まる。(寝ながらリハビリの先生が足を動かす)

IMG_1121.jpg
術後、最初の食事(昼食)です
おかゆ…娘の苦手な物(^ ^;) 1~2口食べてお終い。
まぁ寝ながら横を向いて食べるのですから食欲も出ませんよね。。。
吸い物などはストローで飲むんです。
IMG_1132.jpg
夕食は食べやすいおにぎりにして頂きました。
おかずは小さくカットされ、それぞれに爪楊枝が刺さってて自分で食べられるようになっています。
昨日手術して次の日には普通の物が食べられるなんて凄いですね!
まる1日以上何も食べていなかったので🍙1個完食しました。

今は少しでも食べて体力をつけないといけないので売店でプリンを買っておやつに♪
内臓系の手術ではないので何を食べても良いのが救いです(^ ^;)

夕方にドレーンや点滴を付けながらコルセットの型取りに行きました。
まだまだ痛くて大変なんですがコルセットがないと起き上がる事が出来ないのと
年末で技師さんのお休みの関係で今日型取りをしないと完成が年明け6日になるそうで…
間に合うかな~

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型取りをする部屋です
(病室にあった説明書にあった画像をお借りしました)
真ん中に少し幅広のロープが一本あって、その上に寝て身体にラップをグルグル巻いて
その後に大きな石膏液?の付いたガーゼ?を巻いて固まったらカット
前回の型取りの時はくすぐったくて大変でしたが今回は痛みでかなり辛そうでした。

IMG_2637 (2)
付添い用の簡易ベットです。
窓際で布団も薄いので厚手のパジャマの方が良いですよ。
私はさらにブランケットも持参しました。

夜中2~3時間おきに痛くて起きる
私は手を握ってやる事ぐらいしか出来ず辛い(泣)
朝までが本当に長かった。。。



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手術

今日は早朝から目が覚める
近所の神社へ行き手術の成功祈願をした。

主人と2人で9時には病院へ

娘は早朝(6時頃)に2回目の浣腸をされ少し不機嫌でした(^ ^;)
朝食から摂取不可、水分も朝9時まで。

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10時30分過ぎに手術着に着替えストレッチャーへ
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手術室の前でピースサインする娘に???
看護師さんもこんな患者さんは珍しいと笑っていました。

11時から予定通り手術が始まりました。
約6時間ほどかかるようです。
病室は手術前に退室するため病棟のデイルームか食堂で待機します。

長くて辛い1日が始まりました。

IMG_2622.jpg
16時50分 無事に手術が終了したと連絡が来ました。
ICUにて面会が出来ます。

娘は目覚めていましたが意識は虚ろで目の焦点も合ってない。
真っ先に見たのが足。
大丈夫ちゃんと動いてました!!
下半身麻痺のリスクはクリアで一安心

もうろうとしながら痛い痛いと叫びながら刺さっている管や注射を抜こうとしたり
身体の向きを変えたいようで右に左に大きく動く
見ていて痛々しい娘の姿を直視出来ない。。。

2時間後に再度面会が出来るとの事でいったんICUから出る。

ICUで主治医から今回の手術説明を受けました
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術後のレントゲンです
見事に真直ぐに矯正されています。
ボルトは18本入ってるそうです。
横から見るとボルトが刺さっているのがよく分かります。
今の医療って本当に凄いですね!

出血量も普通で残った自己血は身体に戻したそうです。
娘は残ったら勿体ない!と前から言っていたので良かった(^ ^;)

2時間後もう一度ICUへ面会に。
祖母が来てくれましたが両親のみしか入室できないそうで外で待機

娘はさっきより意識がはっきりしていましたが手術は今からなの?と。
もう終ったよと伝えるも理解できているか???

麻酔科の先生からやっぱり点滴入れるの苦労して失敗してしまいましたと(^ ^;)
順調にいけば明日の午前中に一般病室に帰れるらしい。
明日、病室へ帰れるようなら病院から自宅へ10時までに連絡が来るとの事。

まだまだ大変な事が続くと思うけど、まずは一安心

本当に長い1日だった。

お疲れ様。。。
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手術前日

面会時間の12時来院
午前中に背中や太ももの毛を剃ってもらう。

やっと14時20分頃に麻酔科の先生が診察&説明に来てくれた。
女医さんで感じの良い方。
血管が細い事を話すと失敗しないように頑張ると言って下さいました♪

14時30分 1回目の浣腸
15時30~16時 手術前のシャワーを浴びる。当分の間入れないから念入りに!
シャワー時間が30分と限られているため忙しい。

浣腸をするも夕食は通常通り。不思議だな。
ただ精神的にか食欲はあまり無い。

手術前日にも友人が3人も顔を出してくれる。

IMG_2593 (2)
いよいよ明日だ

明日の手術時間は予定では11時~
早めに来院するように言われ帰宅
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手術2日前

昨夜のイベントを楽しんで美味しい物を食べてご満悦の娘
15時には病院へ戻りました。

今日も麻酔科の先生を待つも来ず…本当に忙しい方なんだな。

友人が来てくれたので私は16時30分に帰宅

夜、娘からSOS

前から気にはなっていたが同室の老女のある行動が気になって部屋に居られないと。
確かに生理現象とはいえ数分おきに来るあの行為は私でもちょっと厳しいかも。

空きがあるとの事で3人部屋(1日差額1500円ほど)に移動させてもらった。

手術まではゆっくり休んで体力を温存して欲しい。
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外泊

前にも書きましたが娘は21日に行きたいイベントがあるんです。
まぁそのイベントのために手術日も変更したんですけど(^ ^;)

入院した次の日に1泊外泊…なんか変な感じですが病院って土日の入院はダメなんですって。
手術の2日前に入院すれば良いのですが12月24日の2日前は日曜
本当に面倒ですね~

外泊は24時間しか駄目なようで明日の夕方までには帰らないといけません。
ほんの数時間ですが家でのんびりさせたいです!
そして今夜は思いっきり楽しませてあげたい^^
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入院日

いよいよ今日から入院です。
意思も固まったし後戻りは出来ない!
前向きに考えるようになりました。
娘は前から手術を貴重な体験として楽しむから。
そして全ての記録を残しておいて欲しいと。
入院中はカメラが活躍しそうです(^ ^;)

病院へは14時に行けば良い。
娘は終業式だったので午前中には帰宅出来るが帰るのが面倒なので
入院前にイオンでランチをして買い物やゲーム等をして時間つぶし。
制服のまま入院って彼女らしい・・・

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病院へ着くと4人部屋を案内され担当の看護師さんから入院案内
麻酔科の先生から説明があるとの事で病室にて待機…待てど暮らせど来ない(^ ^;)
(結局この日は予定が合わないとの事で来なかった)
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気分だけでも盛り上がろうとベットメイキングに忙しい^^
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病室にはこんな案内が置いてある。
見ていると本当に手術をするんだな~と実感が増す

15時頃にリハビリ室に行き体力、筋力測定をする。
私と同様に体が硬い子だ(^ ^;)

夕方お友達が早速お見舞いに来てくれる…気が紛れて良い^^

面会時間ギリギリまで病院にいて帰りました。

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質問

実は前回の診察(説明)の後に相当悩んでしまい密かに病院へ電話をしました。
もちろん先生は忙しいので整形の事務の方に先生へ聞いてもらうように依頼して。
なんとなく先生は手術はしない方が良いと思っているのではないか?
こんな電話はうちだけなのか?
もう不安で不安でおかしくなりそう…
娘はどう感じているのかな?
普段と変らず楽しそうに学校へ通っているし強い子だわ(^ ^;)

で今日は再度、先生からの答を聞くために連絡すると事務の方が
「先生は大丈夫ですよ!安心して下さいと言っていました」と。
手術まであと8日なのに親がこんなんじゃ駄目だな。。。
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貯血4回目

まだまだ答えは出せないでいたが4回目の貯血の日が来てしまいました。
今日は採血の後に検査と主治医から手術の最終説明があります。

13時30分に来院していつも通り採血(検査のための)体調の確認
今日は手術前の検査もあるので自己血採血の前に以下の検査をしました。
①レントゲン撮影
②心電図
③肺機能検査
④尿検査
⑤MRSA検査(メチシリン耐性黄色ブドウ球菌の保菌者であるかの検査)

IMG_0866.jpg
検査後に採血をしましたが今回はいつもより太い針だったので早く終了
血管が細いので今までは細い針だったようですが今回は何故か間違えたようですが
結果OKですね^^

採血のあと16時から主人も含めて3人で先生から説明を受けました。
ちなみに祖父や祖母も一緒に聞いても良いそうです。

先生からは手術方法の説明と注意事項を聞きました。
IMG_0865.jpg
このボルト(スクリュー)とフック等を背骨に刺入して金属棒を入れ4人がかりで
曲がった背骨を真直ぐに矯正するようです。
正直、思っていた以上にごっつい金具で驚きました。
刺入する背骨の太さが2.5mmほどなのにボルトは5.5mm
先生いわく骨が砕けることはなくドリル?で穴を開けるうちに広がるそうです
もう聞いているだけで恐ろしい。。。
背骨の中心に神経があるので神経に触らないように頭部から足にかけて電流を
流しながら?手術をするようです。
後で娘が髪の毛って剃らなくて良いよね?と心配してました。
心配するのはそこかい!と突っ込みたくなる!

頂いたプリントより側弯症手術についての案内の抜粋
手術方法としては背中正中を切開し、筋肉をはがし後方から金属(フック、スクリュー、ワイヤー
金属棒)を設置します。
フックは椎骨の後方部分(椎弓)にひっかけスクリューは後方より椎弓根を通り椎体内に刺入します。
ワイヤーは椎弓に引っかけます。変形の程度やタイプにより、その数や種類は異なりますが、これらを
金属棒で連結して側弯を前後から見ても横から見てもより正常に近づくように矯正します・・・


手術後ですが稀にボルトが緩んだり刺入具合が悪いと再手術があるそうです。
自己血が足らない時は輸血もあるとの事
術後、さまざまな合併症や感染症などが起こり得る。その場合は入院が長くなる。
将来的に骨癒合後に金属除去の手術も出来る(最低2年経過の時点で判断)

説明後に輸血に関する同意書などを渡され続いて入院案内を看護師さんから聞きました。

なんかどっと疲れてた1日でした。。。

本日の診察代は8210円でした。


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準備しないと…

術後半年後まで生活が少し変る…いや、かなり変るかな
洋式の生活が中心になる
簡単に言うとトイレは洋式、寝るのはベット
お風呂は3ヶ月間はシャワーのみで椅子で入るなどなど。。。

まずはベット
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娘はもともとベットですが部屋の高さを活かして下に机が置けるほど
高い位置にあるベット(説明ヘタだな~)
術後に階段を登れるわけもなく別にベットが必要になる
簡易の折り畳みベットを買う事にした。
まぁ娘が使わなくなったら老後の自分用にいいかもね^^

トイレはクリア♪

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お風呂用のいすは介護用も考えましたがニトリで高さ40cmの物を買いました
1900円程とお値打ち品です
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奮発したのはシャワーヘッド
マイクロ・ナノバブル(9800円)
温浴効果&美容効果があるそうで3ヶ月のシャワー生活を快適に♪

一番問題なのは学校の制服
コルセット着用では今までのサイズでは着られない。
退院して注文しても10日以上はかかるらしい。
とりあえずデパートに見本だけは1月頭に用意してもらうようにお願いした。
なんせ年末年始で業者も休みが入るので早めの準備がかかせません!

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そうそう義妹が貧血の娘のために鉄分の採れる食品を用意してくれました♪
本当にありがたい^^
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焼き肉屋さんへ行ってレバーなど食べて鉄分補給も(笑)

まだまだ準備する事がありそうですが頭が回らない(^ ^;)
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