FC2ブログ

ロバさん家の覚書〜側弯症の記録〜

娘の側弯症の備忘録です。。。

はじめに。。。

初めまして。

娘が特発性脊柱(脊椎)側弯症と診断され手術をし無事に1ヶ月検診が終りました。
今まで書き溜めておいた日記を公開する事に致しました。

私自身もこの病気を知ってからネットで情報を集めました。
実際に手術をされた方のブログや専門的なHPまで。
ただ、まだまだ情報が少なく術後の状況や学校への復帰時期など
調べても分からない事もたくさん。
娘自身も記録として全て残しておいて欲しいとの意向もあり
拙い文章と画像ではありますがロバ家の備忘録として、この貴重な体験?を
残しておこうと思います。
ただ正直、画像的に苦手な方もみえると思います。
あくまでもロバ家の記録として載せていますので
苦手な方は…読まれない方がいいです(^ ^;)

画像の無断転載・複製はご遠慮下さい。

私の個人的な日記ですので間違った見解などもあるかと思いますがご了承下さいませ。
※かなり誤字、脱字があるかと思います。徐々に直していきますのでスルーして下さい

ロバ    2014年2月3日
  ※記事の日付は1番上にするために変更しております
スポンサーサイト



はじめに | Comments (45) | Trackbacks (-)

術後5年検診

 久しぶりの更新です
 術後5年が経ちました
 本当ならば今月、5年目検診の予定でしたが気になった事もあり7月に病院へ
 実は以前から背中に出ているボルトの辺りが痛いと言っていたので早めの受診
 術後5年目は娘の苦手なMRI検査がありました
 その他の検査は肺活量とEOS(レントゲン)
 待合は相変わらずごった返していますね(^ ^;)
 
 さて5年目のレントゲン画像は・・・
 IMG_3214 (2)
 1年前の画像とほとんど同じように見えます
 先生もボルトなど状態は全く問題なく、たぶん筋トレのし過ぎかも?
 背中にお肉がないので寝ている時や座っている時など気になるんでしょうね
 術後5年も経つと背中が曲がらない以外は昔と変わらないと思ってしまいます
 やっぱり無理をし過ぎてはいけないですね
 でも先生と久しぶりに話が出来て本人も少し安心したようで良かったです^^
 ボルトを抜くか まだ迷っていましたが今回も見送り・・・
 もう抜くのは限界の時期になっているのかな~
 
 術後5年の現状
 ◆なんとか自分で足の爪を切る事が出来ます
  でも細かい所は背中が丸められないので私が手伝う事もあります
 ◆車を運転しています
 ◆スポーツジムへ週3位で通っていました(飽きたらしく今は辞めました笑)
 ◆長時間のバスや飛行機移動など平気です
 ◆就職決まりました!(総合職なので重い物を持っての移動も多いらしく少し心配ですが)
 ◆ハイヒールも履きます
 
 背中の薄くなった傷を見なければ普通の女子大生と全く変わりません
 水着も着ますし海外旅行へもバンバン行っています
 正直、手術を受けた事を忘れて行動してしまう事も。
 でも医療系のドラマは見ません
 なんか空々しく感じるみたいですね(^ ^;)

 20181219222329d8e.jpeg
 来年の春に卒業します
 まだまだ20代 曲がらない背中と上手く付き合っていかないといけないです
 親としては黙って見守る事しか出来ないですが明るく前向きにと思っています^^

 今、手術を受け頑張っている方、これから手術を受ける方々やご両親さま
 このブログを見て不安になってしまうかも知れません
 大変な時期があるかもしれませんが必ず笑顔になれる日が来ると思います
 心より応援しております


  本日の診察代 8650円+湿布代(140枚ジェネリック)
定期検診 | Comments (2) | Trackbacks (-)

術後4年検診

 先週、術後4年の検診を受けてきました。
 前回の検診から2年ぶり。
 20歳を過ぎて成人になっての初めての検診
 アームスパンと座高の計測が無くなりました(^ ^;)
 もう成長が落ち着いたって事ですかね~
 IMG_0309 (2)

 IMG_0311 (2)
 娘は前みたいに曲がってきていないかな~と
 心配をしていましたが問題なしと。

 2年前と比べて今回の違いは…かなり身体が引き締まりました
 術後は身体を動かすことに不安があり腹筋や背筋など
 以前行っていたような動きは制限されました
 術前はかなり痩せていましたが術後は少々…笑
 それがここ半年ほど 趣味はスポーツジム通いというくらい
 運動オタクになっています(^ ^;)
 本人は今回の検診でどこまで動かしてよいのかを質問したくて
 1ヵ月早めての受診となったのです。
 
 実際は娘が予想していたものより厳しいものでした
 やはり下部まで固定をされているので激しく負担のかかる動きは
 避けた方がいいようです。
 でも最後は痛いと感じたらすぐにやめてね!と軽く注意された程度
 なので今後もやるだろうなぁ~と思っていますが(^ ^;)
 
 次回は1年後に術後5年検診
 久しぶりのMRIを撮るようです
 閉所恐怖症の娘 また40分ほどの検査に診察室で悲鳴を
 あげていました(笑

 IMG_0305 (2)
 術後4年 現在の傷跡
 私は薄くなったと思いますが娘は傷はなくならないからと。
 でも今年の夏 術後初の水着を着ました
 少しずつ精神的にも回復しているんでしょうね^^
 
 

定期検診 | Comments (6) | Trackbacks (-)

もう1つの記録

 久しぶりの更新
 頂いたコメントの方には書いていたのですが。。。
 
 昨日、友人のお子さんが側弯症の手術を受け退院されました
 彼女の記録を少し書きます  ※了承済みです
 これから手術を受ける方で不安になると思われる方はこれ以降は読まない方がいいです
 
 利発で運動も大好きな女の子
 そんな彼女は娘より側弯症のコブ角が大きかったため中学生での手術を受ける事に。
 部活や修学旅行など学生生活は忙しい
 なかなか決断は出来なかったようです。
 うちは体育が大嫌いだったので手術の大変さも調べず簡単にやる~っと。
 いま考えたら恐ろしいことですね(^ ^;)

 手術は無事に終えましたがICUではずっと痛みを我慢していたらしく
 ご両親が声をかけると泣き出したそうです
 子供って大人が思っているより遠慮したり我慢したり。
 せめて入院中はストレスなく過ごさせてあげたいです・・・実際は難しいですが(^ ^;)
 
 その後が大変でした
 痛み止めで吐き気が酷く水分もとり辛く点滴での吐き気止めも効かなかったそうです
 結局、吐き気が収まらず鼻から胃まで管を通す事に。
 胃に胃液や空気が溜まっていたようで、吐き気を引き起こしたかもと。
 術後4日目の回診で抜いてもらえるまで口から食事をとる事は出来ず・・・
 メールをもらうたびに辛くて心配で。

 そしてコルセット
 娘より矯正範囲が広いため術後の翌日に型取りをしたそうですが
 特注品のため完成まで8日もかかったそうです
 それまでは寝たきりです
 ただ動かなければ痛みを訴える事は少なかったようで、それだけが救いです
 本当に痛みが無かったかは手術を受けた者しか解らないと思いますが。。。
 痛みと言えば腹痛です
 これは娘もかなり悩まされたことです
 ずっと寝ていて腸の動きも鈍いので仕方ないとは思いますが便が出ない・・・
 本当に一番大変だったかも。

 シャワー許可とリハビリは術後13日目からだったそうです
 名城病院の入浴は週2回
 これは3年前と変わっていなくて30分で全てを終えるのは本当に忙しいです(^ ^;)

 私は術後約2週間の日にお見舞いに行って来ました
 まず驚いたのはコルセットの形状
 娘はアンダーアーム型ボストンタイプでしたが彼女はミルウォーキー型
 主治医からは術前のコルセットより楽だよと言われていたそうですが
 正直 変わらないような。。。
 一緒にお見舞いに行った娘も驚いていました。
 この日が初対面でしたが同じ病気を患った者どおし、この先も
 少し先輩として交流を持てたらと思います

 退院のお話は術後16日目
 先週末には退院できたようですがベットの準備が・・・(笑)
 若い人は回復が早いです
 ぜひ退院後の生活準備はお早めに^^
 入院をしたら付添えとか忙しいですよ~
 
 本当に同じ側弯症の手術でもこんなにも違うんだと思いました。
 最近、私のブログを参考にと有難いコメントを頂く事があるので
 手術範囲などによって違う事も知って頂きたくて。

 大変な手術です
 見ているだけのご両親も辛い事が多いと思います
 それ以上に手術を受けたお子さんは もっと辛い
 痛がっている子供に親は手を握ってあげるだけしか出来ないとか
 いろいろ葛藤などがあるかもしれません
 でも必ず痛みも治まり良くなります
 親御さんはぜひ笑顔で見守ってあげて下さいね
 ん~なんか上からのメッセージになってしまいましたm(__)m

 最後に。。。
 Tちゃん 退院おめでとう!
 暑い日が続いてコルセット生活は大変かもしれませんが
 お家の中は涼しくしてもらって 当分はご両親やお姉さんに甘えて下さいね♡
 側弯症の事とか何でも聞きたい時は娘にラインしてね~♪
 
 
日記 | Comments (12) | Trackbacks (-)

既往症

 更新が遅くなりましたが娘は無事に短期留学から帰ってきました。
 長時間のフライトや海外での生活 いろいろと不安がありましたが何事もなく。
 今回も金属探知機でボルトなどは反応しませんでした^^

 さて前回の日記で書いた大学の保険の先生からの呼び出しですが。
 既往症・・・本当に嫌いな言葉なのですが側弯症の手術をしてからは何かにつけて
 ついて回る言葉ですね
 
 4月から3年生になり就活のエントリーシートに側弯症の事を記載するか?との話でした。
 確かに長時間の立ち仕事や背中や腰に多大な負担がかかるような仕事は難しいのかも
 しれません。
 でも既往症を書くと就職に不利になる?と言う不安も。
 手術後3年が過ぎ見た目も行動も術前と変わらないと思っていましたが時どき手術をしたのだと
 思い返させられる事がありますね。。。

 そしてもう1つ
 
 20歳も過ぎたのでそろそろ生命保険をと思い保険の相談窓口へ
 そこには悲しい現実が待っていました
 ここでも既往症の言葉が飛び交います
 簡単に入れると思っていたのですが本当に難しい!
 担当して頂いた方が私の前でいろいろな保険会社へ確認の電話をするのですが
 どの保険会社も『側弯症』という言葉は聞く事がないらしく「即答は出来ません、後程…」と。
 数十分待って返ってくる回答は入院は側弯症以外はOKですが終身は入れません等
 アフ〇ックが一番ダメでしたね。。。
 返信の電話が鳴る度に期待そして落胆
 本当に1人で来店して良かったと思えるほど。。。
 最後は外貨積立を進められ違う方向に(^ ^;)
 もちろん全く入れないわけではないのですが全てクリアで入れる保険会社はなかったですね
 まぁ、とりあえず健康診断書を提出して審査を待とうかと思っていますが…
 気が重いなぁ。。。
 いや!親としてもう少し頑張ろう^^
 
 
 
日記 | Comments (0) | Trackbacks (-)